Jag börjar med mig själv

Postskriptum till den svenska läsaren
September 2023

Jag är född 1989. Jag har diagnosen cerebral pares.

På nittiotalet rådde läkarna alltid mödrarna att lämna ifrån sig barn som mig. Argumentet var att barn med CP behöver växa upp på särskilda institutioner. Många gjorde som de sade. Liknande råd ges fortfarande, men inte lika ofta. De personer med CP eller andra neurologiska diagnoser som hamnar i systemet lever på institutioner som har karaktär av koncentrationsläger. De är berövade grundläggande mänskliga rättigheter, sjukvård och kontakter med omvärlden. Så lever idag 177?000 personer.

Mina föräldrar lämnade inte bort mig. Jag växte upp i en vanlig stad inte långt från Moskva. Jag gick i en vanlig grundskola, tog examen från universitetet, skaffade mig ett arbete. Det enda jag drabbades av var vardagsdiskrimineringen. Jag hade tur.

Idag, 2023, är handikapp för många i Ryssland fortfarande något av en stämpel – en synonym för mindervärdighet.

Själva ordet »handikappad« används som ett skällsord i vardagstal. De senaste tio åren har nya ord börjat dyka upp i språket: istället för »sjuka« skriver man »särskilda«, istället för »handikappad« skriver man »en person med handikapp«. I media har man börjat skriva mycket om hur språket formar medvetandet, och att det därför är viktigt att förändra sitt språkbruk. Men det är en långsam och komplicerad process. Den mest berömda ryska filmen om en person med CP spelades in för fem år sedan. Den slutar med att fadern kör ut i skogen med sin förlamade son, som blir hittad av en björn och av pur skräck plötsligt först börjar gå, sedan springa. I slutscenen omfamnar far och son varandra.

I mina historier om handikapp finns det inga björnar.

Jag började skriva den första texten i denna bok två månader efter den fullskaliga invasionen. För mig förändrade kriget inte bara nuet, utan också mina föreställningar om det förflutna. Jag minns hur jag ibland fick höra varningar i stil med: så som staten idag behandlar exkluderade grupper, så kommer den imorgon att behandla alla andra också. Jag minns hur jag brukade skratta åt dem. Jag tyckte att det var en vansinnig överdrift, en undergångsprofetia som aldrig skulle slå in. Jag ansåg att det var precis tvärtom: idag är det som det är, men imorgon kommer också jag att bli behandlad som en vanlig medborgare. Varför? Jag misstog mina egna önskningar för tankar, och levde på detta hopp.

Nu är detta hopp borta, och jag ser klarare.